Quelques nouvelles

Merci beaucoup pour tous ces petits mots gentils et encourageants.

CF1 est toujours à l'hôpital.

Il est atteint d'une maladie auto-immune qui n'est pas grave et devrait guérir sans séquelles. Mais c'est une maladie longue (pour laquelle les pédiatres n'ont pas fait de pronostic, ça peut durer de plusieurs semaines à plusieurs mois), invalidante et qui évolue par poussées très douloureuses.

Il fait preuve de beaucoup de courage pour supporter la douleur le temps qu'on la soulage et les gestes médicaux parfois invasifs.
Je ne sais pas quand il pourra sortir de l'hôpital, mais il va mieux. Depuis hier, il n'est plus alimenté uniquement par perfusion et il peut à nouveau manger.
Il faut s'attendre à de nouvelles poussées, certaines qui entraineront un repos complet au lit, d'autres qui nécessiteront de nouvelles hospitalisations lorsqu'il aura trop mal ou qu'il ne pourra plus s'alimenter, mais j'espère qu'elles ne seront pas trop nombreuses.
A sa sortie, il va avoir droit... à un magnifique fauteuil roulant, un vrai carosse, qu'il utilisera jusqu'à sa guérison. En effet, les poussées agissent sur le plan cutané, gastrique, mais aussi articulaire ce qui l'empêche de marcher.

Et il est probable qu'il ne puisse plus se rendre à l'école. On verra suivant son état général, peut-être une scolarisation 2 demi-journées par semaine, peut-être une déscolarisation totale.
Moi qui avait peur de sauter le pas de la desco, m'y voilà, je crois...

Je vous remercie encore pour votre soutien qui est précieux. Nos relations ont beau être virtuelles, elles sont incontestablement chaleureuses et réconfortantes. Merci !

Allez, je m'en retourne de ce pas au CHU où je passe mes jours et mes nuits en ce moment (Et sans accès Internet arg ! Ce sevrage forcé est extrêmement douloureux !)
J'étais rentrée pour aujourd'hui en laissant CF1 seul car nous sommes mercredi et que comme je ne sais pas encore me cloner afin qu'il y ait une Kamaïa à la maison avec CF2 et CF3 et une autre à l'hôpital avec CF1, j'ai du laisser ce dernier tout seul pour venir passer un peu de temps avec son frère et sa soeur.

A bientôt...

Comments

[ninou.17]

je ne voies pas de nouveaux messages, j'espère que ça s'arrange quand même, je vous envoie à vous tous des pensées positives pour que ces moments passent vite et ne soient bientôt qu'un mauvais souvenir. bon courage et garder confiance.Amicalement ninou

[C. comme ça]

Comment vas-tu ? Et ta tribu ? Je t'envoie plein d'ondes positives...

[Kyra]

Je guette des nouvelles tous les jours; je pense bien à vous
Bises

[Phoebe]

J'espère qu'il y a amélioration pour CF1....
Des BizZZes à tous et une brassée d'ondes positives pour vous soutenir.

[ninou.17]

désolé pour cf1, je vous envoie plein de pensées positives pour que ces mauvais moments ne durent pas trop et qu'il puisse retrouver rapidement une vie normale.